30-4-2017 Vertellingen van een casemanager

Dementie en humor

Eén ding moeten we bij deze blog vooropstellen: dementie is een mensonterend syndroom. Dementie is een verzamelnaam van meer dan 50 ziektebeelden die als overeenkomst hebben dat er een onomkeerbaar proces is van  verminderde hersenfuncties (denk o.a. aan desoriëntatie, vergeetachtigheid, niet kunnen plannen en organiseren, -spreken of- begip van taal, persoonlijkheidsverandering en verminderde vermogens om handelingen goed uit te voeren) die maken dat men na verloop niet meer zelfstandig kan functioneren in het dagelijkse leven. Het openbaart zich op vele verschillende manieren maar het is altijd een proces van algehele geestelijke achteruitgang die uiteindelijk leidt tot de dood. Ik wil echter geen wetenschappelijk artikel schrijven over het onderwerp dementie. Die zijn er genoeg. Ik kan onder andere van harte de mini college's van Dr. Eric Scherder aanbevelen die te zien zijn op You Tube.

Kortom: elke vorm van dementie is verschrikkelijk voor degene die het betreft en zeer zeker ook voor de naasten van degene met de diagnose. Hun leven verandert voorgoed. Onderstaande beschreven situaties zijn in die zin nooit lachwekkend omdat het zo schrijnend is wat de ziekte uiteindelijk met het menszijn doet.

Als hulpverlener sta ik patienten bij maar meestal nog meer hun mantelzorgers. Als door kennisoverdracht, verwerking en acceptatie de naasten enigszins gewend zijn geraakt aan hun veranderernde partner of ouder komt er vaak ook ruimte om zaken met 'humor' te relativeren. Of zelfs om te lachen over wat hun naaste nu weer heeft gedaan of gezegd ten gevolge van de Alzheimer of een andere vorm van dementie. Het klinkt raar maar ik ben altijd blij als mantelzorgers deze fase bereiken. Dit is overigens niet iedereen gegeven. Soms blijven zorgen zich zodanig opstapelen en lopen ziektefases zo snel in elkaar over dat mensen steeds opnieuw moeten schakelen en zich aanpssen aan een nieuwe sutuatie. Het is ook zeer afhankelijk van hoe de onderlinge relaties waren voordat de persoon dementie kreeg. In betrokken en liefdevolle relaties is men over het algemeen makkelijker in staat te relativeren en met liefde en humor te kijken naar het gedrag van de persoon met dementie. Als de relaties voorheen minder liefdevol, niet gelijkwaardig of respectvol waren; er misschien nog oud zeer zit of de mantelzorger is zeer ernstig overbelast, dan is de humor nog wel eens ver te zoeken. En dat is ook niet zo gek.

Humor verlicht de druk op de zware taak die mantelzorgers hebben. In deze blog beschrijf ik ervaringen met cliënten en mantelzorgers die soms maken dat je ook (samen -en véél later) hartelijk kunt lachen om een situatie. Als ik dat als hulpverlener ook niet meer zou kunnen zou ik mijn werk niet uit kunnen oefenen. Soms zit ik na een huisbezoek in de auto of op de fiets in mezelf te grinniken en op die momenten ben ik nog blijer met mijn werk dan gewoonlijk.

Spitsvondig

Het komt nog wel eens voor dat van mij gevraagd wordt een client thuis te 'screenen' als er een verdenking is van geheugenproblemen. Bij deze dame, een weduwe zonder kinderen, was ik al herhaald op huisbezoek geweest maar ze hield alles beleefd af.  Uiteindelijk stemde ze toe dat ik de vragenlijst met haar door mocht nemen als haar broer er maar bij mocht zijn. Daar was ik erg blij mee! Zoals een beetje verwacht was mw toch al wel behoorlijk ver in haar ziekteprocesproces maar zij kon dit nog goed verbloemen door haar welbespraaktheid. Zorg werd ingezet en het ging goed, al wilde mw pertinent niet de deur uit voor welke vorm van dagbesteding ook. Enkele jaren later was het nodig om mw opnieuw een korte geheugentest af te nemen om te kunnen inschatten hoe het beloop was van de ziekte. Toen ik mw voorstelde of ik haar dertig korte vragen mocht stellen om te kijken hoe het met haar geheugen gesteld was zij ze spisvondig:  'Die vragen stel je maar aan iemand die de antwoorden wel weet!'

Kapperskunst en hete koeien

Eén van de kenmerken van dementie is dat bij sommige mensen 'de rem' er af gaat. Frontaal in onze hersen zit onze persoonlijkheidsontwikkeling, het gevoel en het besef van normen en waarden en hebben we geleerd dat je sommige zaken beter niet kunt doen of zeggen. Bij dementie kan die 'rem' verdwijnen. Dat kan zich dan uiten in wat grover of snedig taalgebruik (bv vloeken of snel boos worden), ontremming met eten (alles is voor Bassie), of seksuele ontremming (seksueel getinte opmerkingen maken of ongevraagd anderen aanraken, zelfs op intieme plekken)

Een aantal dames op de meerzorggroep waren overduidelijk naar de kapper geweest. Ze zagen er keurig uit! Dus maakte ik hen een compliment over hun keurig gekapte haardracht. 'Wat ziet u er mooi uitvandaag! Naar de kapper geweest?' De dame die meestal de 'leukste thuis' was zei er meteen bovenop: 'Ja, ik heb de kop in orde om de kont te verkopen!' Cool Nou ja zeg..... ik kwam niet meer bij, die had ik nog nooit gehoord! 

In een andere situatie had ik de eerder genoemde screening bij een man afgenomen op verzoek van de huisarts. Hij was uiterst vriendelijk maar al snel bleek bij het eerste huisbezoek ook al een eind op weg met zijn ziekte. Hij was erg snel afgeleid en we worstelden met behulp van zijn echtgenote de vragen door. Ze woonden aan een park waar prachtige Schotse Hoogland koeien liepen die vanaf hun eetkamertafel waar we zaten te zien waren. Een koe met een kalf liepen in ons gezichtsveld voorbij. De man begon meteen: 'Dadelijk komt die grote (de stier was nergens te zien) ......... en dan gaat hij met de voorpoten bovenop de rug van die koe staan en dan.....'. Hij beschreef in gebrekkige taal hoe de stier dan zijn daad deed. Ik probeerde het gesprek weer in goede banen te leiden na de opmerking dat hij prachtig uitzicht had. Lacht  Een van de volgende vragen die ik stelde was 'of hij wel eens ergens pijn had'. Hij vertelde: 'nee hoor, ik heb geen pijn'. Zijn echtgenote hielp hem herinneren:  'Maar je hebt de laatste tijd toch steeds last van je voet?' - 'Oh ja, da't is waar ook' Dhr. trok direct zijn schoen en sok uit en legde met een zwaai zijn voet op de tafel, direct onder mijn neus, en wees aan: 'hier doet het zeer!' Bloost.  Uiteindelijk kwamen we toe aan de laatste korte vragen: het MMSE (de geheugentest). Ik vertelde hem dat zijn vrouw niet mocht helpen bij deze vragen maar dat vond hij niet erg, hij was erg aardig en meegaand. Zijn echtgenote ging even naar de aangrenzende open keuken. Na dit laatse onderdeel vertelde ik hem dat hij heel goed zijn best had gedaan en ik vroeg hem hoe hij dacht dat hij het gedaan had. Voor iemand met geheugenproblemen is een vragenlijst doornemen erg hard werken en altijd een compliment waard! Tot slot vroeg ik hem of hij zelf nog vragen had of andere zaken die hij wilde bespreken die nog niet aan bod waren gekomen..... Hij had inderdaad nog nog wel een vraag voor mij; 'of ik iemand wist die met hem naar bed zou willen omdat zijn vrouw dat niet meer wilde.......'  Ik voelde verlegenheid, niet voor mezelf, maar voor de echtgenote die nog steeds in de keuken was maar zeker zijn vraag gehoord moest hebben. Ik heb een kort, respectvol en serieus antwoord op zijn vraag gegeven maar ben er verder niet op ingegaan. Toen ik minder dan een week later een afspraak had met zijn vrouw alleen, kwam zij er zelf bij me op terug. Ze had zijn vraag gehoord en vroeg zich af of ik niet boos was. Ik vertelde mw dat ik weet dat seksuele ontremming bij het ziektebeeld kan horen en dat ik daar niet van schrik. Ik vond het erg moedig en was ook ontroerd dat een dame van 80+ zo een intiem onderwerp en haar schaamte met mij durfde te bespreken. Vanaf dat eerste huisbezoek had ik het vertrouwen van zowel hem als haar en later ook van hun kinderen. Zelfs nu ik erover schrijf raakt het me nog weer dat mensen in hun kwetsbaarheid en zorgen soms al bij een eerste kennismaking zoveel van zichzelf durven laten zien! Door dit soort situaties leer je alle vragen serieus te nemen, zonder dat je soms een oplossing kunt bieden.

Rijmen en dichten .....

Ik ging voor het eerst op huisbezoek bij een oude dame die nog zelfstandig woonde. Met haar mantelzorgende dochter die erg betrokken was, had ik al een gesprek gehad; zij zou iets later ook bij moeder aansluiten in gesprek. Na wat beleefdheden over haar huis vroeg ik of zij mij haar woning wilde laten zien: 'Natuurlijk, kom maar mee!' Kwiek stond mevrouw op maar ik zag ook twijfel toen zij bij de eerste beste deur stond die zij open wilde gaan doen. 'Dit is eh....... eh.......' vervolgens deed zij de deur open en zag een bed staan. Toen wist zij het weer: 'Dit is mijn slaapkamer!' Ik complimenteer met een leuke woning en zij voelt zich meer op haar gemak. Zeker als even later de dochter ook aansluit in gesprek. Moeder kwam op de praatstoel te zitten en de dochter begon al wat te lachen: 'Nou zul je het hebben...'. Ik weet niet meer of mevrouw het aankondigde wat ze ging doen of dat ze gewoon begon: meerdere  versjes en gedichten schudde zij zo uit haar mouw met daarbij ongelofelijke pretlichtjes in haar lieve ogen. Het volgende versje zal ik nooit vergeten:  'Zoek 't niet hoog, zoek 't niet laag, maar zoek in het kruis........!' Lacht 

30-01-2017 Starten maar!

schrijven, iets wat ik altijd graag heb gedaan maar er nooit echt werk van heb gemaakt. Mijn dochter lijkt het niet van een vreemde te hebben. Op de lagere school was ik al goed in het schrijven van opstellen (maar och.... dat was in de vorige eeuw....). Ooit heb ik een cursus gedaan bij de Gruitpoort 'creatief schrijven'. Dat is wel meer dan 25 jaar geleden schat ik. Het ontbreekt (of ontbrak?) me gewoon aan de discipline om periodiek te schrijven.

In 2002 ben ik gestart met mijn studie, ik ben een laatbloeier wat dat betreft. Ook toen kwam mijn 'gemak in het schrijven' goed van pas. Hele 'papers' kwamen uit de printer rollen. Bij mijn SPW opleiding kreeg ik eens punten aftrek omdat ik té uitgebreid was. Het werd geen 9,5 maar een 9 ('So what')! Mijn volgende opleiding Bachelor of Theology vroeg ook veel schrijfwerk van me en ik ging dus nog 4 jaar verder met reflecteren, studeren, onderzoeken en concluderen. Erg leerzaam en ............ zo ben ik vertrouwd geworden met de PC, helemaal autodidact.

In moeilijke tijden is mij wel eens het advies gegeven zaken op papier te zetten of een brief te schrijven die je dan al dan niet verzendt. Dan lukt het wel. Onlangs las ik dat mijn dochter op Instagram schreef:  'One line a day keeps the (mental) doctor away'. Zij heeft een journalistieke achtergrond, houdt ook een blog bij en is actief geweest als redacteur. Ik ben zó trots op haar LiefdeIk denk dat er veel waarheid in haar regel schuilt (Go girl!) en wellicht draagt deze blog ook bij aan een betere mentale gezondheid voor mijzelf (en wie weet ook nog voor een enkele lezer Lacht)

Nu dus starten met mijn eigen blog en maar zien of ik het vol kan houden. Soms loopt mijn hoofd zo vol dat ik denk wel een encyclopedie te kunnen schrijven (maar een Encyclopedie is wel héél erg 20e eeuw), dus heb ik toch de stoute schoenen aangetrokken en een start gemaakt met mijn eigen blog en site!

Ik zal me eerst eens even fatsoenlijk voorstellen: Ernie werd ik soms genoemd door een oud-collega en dat leek mee een goede 'nickname' voor de blog. Ik antwoordde steevast met :  "Ja, wat is er Bert...."  als ze die naam gebruikte. De link naar Sesamstraat leidde toch wel tot enige hilariteit. Ik ben geboren in april 1963. Mijn moeder was zwanger van mij tijdens de zeer strenge winter dat Reinier Paping de Elfsteden tocht won. Nog steeds kan ik beter tegen kou dan tegen hitte. {#smileys123.tonqueout}

Omdat mijn moeders voeten opzwollen van vastgehouden vocht moest zij op haar pantoffels door de sneeuw die opgewaaid meer dan een meter hoog voor de achterdeur lag. De bevalling vond plaats in het ziekenhuis in Doesburg, destijds nog bestiert door moeder overste en haar zusters. Ik diende me al vroeg in de ochtend aan en de zusters in habijt zwoegden en dweilden en wasten mij razendsnel zodat ze nog net op tijd waren voor het ochtendgebed om 7.00 uur. Tot ongeveer mijn 15e woonden wij in Doesburg en daarna verhuisden wij naar Doetinchem; een tiener is ook beter op haar plaats in de 'grote stad'. Ha ha

Ik had een paar vriendjes maar ging al op mijn 18e samenwonen met mijn eerste 'echte verkering'. Twee jaar (1983) later trouwden we en nog eens 4 jaar later werd mijn grote trots, mijn dochter geboren. Het huwelijk hield helaas ging stand en dus ging ik op mijzelf wonen met haar. Het was 1992. Moeilijke jaren volgden tot mijn huidige echtgenoot en maatje en ik het in 1999 eens werden dat we samen verder wilden.

Ik werk ruim 7 jaar als casemanager voor mensen met dementie en hun naasten. Het werken als hulpverlener/adviseur (en als docent) maakt me blij. We wonen in een leuk huis, in een rustig dorp en hebben een voliere vol gevleugelde dieren, twee kleine viervoeters in huis (Bibi en Pebbles) en nog enkele vissen in een houten ton buiten.

Net als velen heb ik veel lief en leed meegemaakt en wat ik precies op deze blog zal delen, och dat gaan we beleven, ik zal wel zien. Wie weet dat er geluk te halen is uit het bloggen!